Първата в страната книга, посветена на хората с рядко заболяване "Периневрални кисти на Тарлов" , бе представена в Регионална библиотека "Захарий Княжески" в Стара Загора. Книгата се нарича "Траектории на страданието и болката", тя е с научен жанр и е посветена на пациентите с това заболяване, на техния нелек живот и тих героизъм, на тяхното страдание и ежедневна борба с хроничната физическа болка. Книгата бе представена от автора проф. дсн Божидар Ивков и от Моника Маринова, председател на "Сдружение на Тарловите пациенти в България - Лечение без граници". Започна дарителска кампания за нов тираж, тъй като предходният е изчерпан.
В Стара Загора бе представена първата в страната книга за пациенти с рядко заболяване
Проф. Ивков, лесно ли приехте поканата да бъдете автор на книгата?
Нямаше как да не приема, поради простата причина, че аз съм човек, който повече от 50 години живее с хронична физическа болка и когато разрах същността на заболяването - това че болката е един от основните симптоми, за мен беше въпрос на лична чест и много интересно да навляза в тази проблематика. Идеята се роди в един разговор с Моника Маринова, когато тя ми обясняваше какво представлява заболяването "Периневрални кисти на Тарлов". Тогава решихме да направим този социален експеримент, който се оказа доста сполучлив.
Вие го наричате социален експеримент, но това си е съвсем сериозна книга, първата за хората с това заболяване у нас..
Да, това е едно изследване, направено по метод, който макар и силно казано създаден от мен, изключително елементарен, но се оказа, че работи много добре и дава много добри резултати. Този метод е обикновен, но отваря вратите към непознатите светове на хората с "Периневрални кисти на Тарлов", това, което открих в тези светове, е именно страданието и болката. Доволен съм от това, което постигнахме.
Всъщност, в книгата има реални истории, какво искате да покажете чрез тях?
В последните 20 страници са публикувани микробиографични разкази. По-скоро правя един дескриптивен анализ на това, което казват хората, защото зад обикновените думи се крият много дълбоки мисли и значения, които те придават на един или друг аспект в живота си. А в един такъв разговор, който водим с вас сега, могат да останат скрити.
За кого е предназначено изданието?
На първо място са самите хора с това заболяване, на второ място са медицинските лица, като се започне от лекари, рехабилитатори или други, които са имали досег, ще имат или биха имали с това рядко заболяване, защото мое дълбоко убеждение е, че медицината не е средностатистическа. Медицината е била и ще си остане индивидуален феномен. Тя работи с конкретния човек, а не с въображаема група. За всички тях, за студенти, би била интересна. Както и за близките. Много често те не успяват или да разберат или да вникнат в същността на страданието. Много се радвам, че към книгата има голям интерес.
Това заболяване се открива много трудно, какво прави държавата за пациентите с "Периневрални кисти на Тарлов"?
Да, открива се много трудно. Само чрез ядрено-магнитен резонанс. Огромен успех би било, ако лекарите разберат, че една голяма част от тези кисти са симптоматични и че трябва да има специализирано лечение, а не просто пациентите да бъдат препращани от един кабинет на друг.
Понеже говорим за страданието, близките на хора с това заболяване също изминават труден път...
Винаги близките на хора с хронични заболявания преминават през свой собствен трънлив път и едновременно с това вървят по пътя на човека с хронично заболяване. Много е важно те да разберат същността на страданието и от какво този човек има потребност, за да могат да бъдат съпричастни и да помагат, без да нарушават личното пространство на човека, неговата идентичност, да не го унижават като личност, да му помогнат той да изяви и да продължи да изявява своите възможности и способности.
Може би не е важно само да подадеш лекарството и да купиш това, което е поръчал, а да кажеш добра дума?
Нали знаете, че е изключително важно как ще подадете лекарството - дали с усмивка, намръщено чело или с явен вид от досада. Това се забелязва много бързо от човека, който страда от заболяването...
Маркери Божидар | Ивков | Периневрални кисти на Тарлов
Коментирай
Няма публикувани коментари. Публикувай първия коментар!