Сдружението на Тарловите пациенти в България изпрати 25 заявления за достъп до обществена информация до лечебни заведения в страната за предоставяне на всичката налична информация за заболяването "Периневрални кисти на Тарлов". В България пациентите с това заболяване са 59.
"Целта е да получа доказателства има ли в България медицински лица и лечебни заведения, които могат да наблюдават и да консултират пациенти с това заболяване. Не говорим за експерименти с тях, а наистина да им се обърне необходимото внимание, тъй като част от симптомите се препокриват с други заболявания и именно затова заболяването се открива много трудно. Лекарите трябва да имат едно наум, че съществува и такова", коментира пред stz24.com председателят на сдружението Моника Маринова.
До откриването на заболяването "Периневрални кисти на Тарлов" пътят е изключитело труден. Започва се от личния лекар, преминава се през невролог и ядрено-магнитен резонанс.
Един от проблемите е свързан с образната диагностика. Някои от специалистите не разпознават заболяването, други го разпознават, но го неглижират. Има и трета група, която описва резултата коректно. Това се случва на 3-4 места в страната.
"Пациентът се връща отново при невролога. И когато кистите не са описани от образната диагностика, той започва да лекува стандартно заболяване, например, дискова херния, но не и кисти на Тарлов. Когато има пациенти, които нямат придружаващи заболявания, обикновено се изпращат на психиатър, тъй като едва ли не си въобразяват, че ги боли. В някои други случаи пък пациент се изпраща при неврохирург, при който отново се стига до задънена улица. Към момента на пациентите не ни е известен такъв лекар, който да признае заболяването," казва Моника.
Председателят на сдружението очаква да получи обществената информация в законоустановения срок.
"Ще се радваме, ако има медицински лица, които биха обърнали внимание на нас, пациентите. Не желаем повече да сме "опитни зайчета", добавя още тя.
До лечебните заведения са зададени следните въпроси:
1. Колко пациента като брой във вашето лечебно заведение са диагностицирани с рядкото заболяване „Периневрални кисти на Тарлов“?
2. Съществуват ли пациенти с „Периневрални кисти на Тарлов“, които са оперирани във вашето лечебно заведение? Ако да, колко са като брой?
3. В случай, че съществуват такива пациенти с „Периневрални кисти на Тарлов“, които са оперирани във вашето лечебно заведение от кои неврохирурзи са извършени операциите?
4. В случай, че съществуват такива пациенти с „Периневрални кисти на Тарлов“, които са оперирани във вашето лечебно заведение, по коя клинична пътека е направена операцията? Или ако не се поема по клинична пътека, каква е левовата равностойност, която е заплатил пациента?
5. В случай, че съществуват такива пациенти с „Периневрални кисти на Тарлов“, които са оперирани във вашето лечебно заведение, проследява ли се тяхното състояние след операцията? Ако да, как?
6. Във вашето лечебно заведение има ли доказани специалисти, които могат да наблюдават / консултират пациентите с „Периневрални кисти на Тарлов“?
7. Когато на пациент с „Периневрални кисти на Тарлов“ трябва да се направи ЕМГ, от специалист, кое МКБ се посочва в направлението като се има в предвид, че заболяването няма МКБ?
8. Когато на пациент с „Периневрални кисти на Тарлов“ трябва да се направи КТ, кое МКБ се посочва от специалиста в направлението, като се има в предвид, че заболяването няма МКБ?
9. Когато на пациент с „Периневрални кисти на Тарлов“ трябва да се направи ЯМР, кое МКБ се посочва от специалиста, като се има в предвид, че заболяването няма МКБ?
10. Съществуват ли пациенти с „Периневрални кисти на Тарлов“, които са насочени към вашето лечебно заведение за хоспитализация? Ако да, колко са като брой и с какво МКБ е насочен пациента от общопрактикуващ лекар/специалист?
Маркери лица | България | информация | пациенти | медицински | заведения | заболяване | Маринова | получа
Коментирай
Няма публикувани коментари. Публикувай първия коментар!