Наталия Памукова е от Стара Загора и е оператор на безплатна информационна линия за редки болести. Тя самата е с подобно заболяване. Националната телефонна линия за редки болести е открита по проект "Овластяване на хора с редки болести-2021", който се осъществява с финансовата подкрепа на Исландия, Лихтенщайн и Норвегия по Фонд Активни граждани България в рамките на Финансовия механизъм на Европейското икономическо пространство. В навечерието на Международния ден на хората с редки заболявания - 28 февруари, разговаряме за проблемите и възможностите за подкрепа на пациентите с непопулярни заболявания.
Госпожо Памукова, Българската Хънтингтън асоциация реализира безплатна линия за подкрепа на хора, които имат рядка диагноза - 0800 300 97. Разкажете малко повече за асоциацията и защо е необходима тази безплатна линия?
Българска Хънтингтън Асоциация е учредена през 2014 година от семейства засегнати от рядкото неврологично заболяване- болест на Хънтингтън и приятели. Много бързо основателите виждат, че поради липсата на лечение за това сериозно прогресиращо заболяване, пътят за подкрепа минава през достъпа до услуги за психо- социална подкрепа и асистирани грижи. В последните три години асоциацията работи по проект за овластяване на хората с редки болести, по време на който беше проведена широко обхватна анкета, от която станаха ясни някои големи пропуски в подкрепата на пациентите. Един от тях беше липсата на достъпна информация и необходимостта от звено, към което хората да се обръщат за „спешна“ информация. Именно поради това се откри линията, като в повечето европейски държави се поддържат такива линии, а нашата вече е част и от мрежата на 18 такива, координирани от EURORDIS.
Каква е основната цел на тази асоциация и разпознаваема ли е тя в страната ни като НПО?
За 95 % от редките болести няма лечение. Освен с грижите за своето заболяване или това на своя близък, тези семейства се сблъскват с изолацията, страха, стигмата и липсата на всякаква грижа. Основната цел на Българска Хънтингтън Асоциация е да подобри достъпа до психо-социална подкрепа и немедицинска грижа за засегнатите. Разбира се, ние сме много добре разпознати като НПО и също така спазваме Стандартите за добро управление, които определят правилата за прозрачност, отчетност и контрол на една неправителствена организация.
Какви са въпросите, които обикновено се задават на безплатната линия?
Диапазонът от въпроси е изключително широк, задават се въпроси, както свързани с достъп до медицинска грижа и експерти, така и със необходимост от социална подкрепа от рехабилитация в дома, и също така сериозни казуси, които са в компетенциите на юристи по медицинско право и права на хората с увреждания. Понякога се налага също така и да медиираме между различните заинтересовани страни. Има и хора от различни пациентски общности, които просто се обаждат, за да поздравят и предложат своята подкрепа на пациентите със сходни заболявания при нужда. Създадохме и група във Фейсбук - Национална мрежа за самопомощ на хора с редки болести, именно заради такива обаждания и за да помогнем на хората да се свържат.
Кой стои отсреща и кой отговаря?
Директно в момента на телефона отговарям аз, но зад приеманите от мен въпроси, стоят колаборация с експертни центрове по редки болести в страната, лабораториите по медицинска генетика, партньорство с Информационен Център за Редки Болести и Лекарства Сираци Пловдив, юристи, експерти в права на хора с увреждания и медицинско право, пациентски организации и пациентски застъпници. Понякога дори изпращаме запитвания към някоя от 24-те Европейски референти мрежи по редки заболявания.
От 2017 година у нас работи Център за хора с редки болести, където се предлагат психологическа помощ, рехабилитация и асистенция за пациенти и семействата им. Как старозагорци могат да се възползват от този център?
Важно е да се отбележи, че това е център за социална подкрепа и услуги, а не медицински такъв. В него наистина се предлага безплатна психо-социална подкрепа и рехабилитация, като ние държим и грижата, която предлагаме да бъде подплатена с конкретни знания в областта, поради което нашите специалисти участват е работни групи и мрежи свързани с темата за немедицинска грижа на европейско ниво.
Хората от Стара Загора, могат да се възползват в момента от безплатно онлайн консултиране с психолог, а надяваме се в съвсем скоро бъдеще, когато отвори врати и вторият ни център за интегрирана грижа и подкрепа, и от безплатна когнитивна телерехабилитация. Ние търсим начини да стигнем до повече хора, поради което внедряваме в нашите услуги за подкрепа и иновации от дигиталното здравеопазване и последваща грижа.
- За записване за онлайн консултации с психолог, моля следете новините във Facebook страницата ни: https://www.facebook.com/huntington.bg
Свикнахме ли като общество да приемаме хората с редки болести и държавата помага ли им достатъчно на тези хора?
Обществото е все по-приемащо, но за съжаление политиките от страна на държавата са меко казано хаотични или липсват. Политическата обстановка в страната ни позволява да липсва приемственост и конкретни действия към промяна, поради което и за тези хора в момента почти нищо не се прави и при това най-вече в сферата на здравеопазването. Можете да направите своите изводи сами, знаейки, че в Регистъра за редки болести, който би следвало да се поддържа от държавата, има едва 1000 включени човека, за сведение, те са почти 500 000, според европейската статистика.
Има ли конкретни инициативи, с които Вашата асоциация ще отбележи в Стара Загора Международния ден на хората с редки заболявания?
В Стара Загора ще се реализират редица инициативи за повишаване на информираността по време на Международният ден на хората с редки заболявания, но ние конкретно нямаме такава.
Тази година ние ще отбележим този ден със стартирането на две много важни за нас дейности – започване на ремонтните дейности в новият Център за подкрепа в София и стартиране на кампания и дейности за подобряване на психичното здраве при хората, засегнати от редки диагнози. За тези си инициативи имаме подкрепата на редица хора, компании и фондации, но все още търсим дългосрочни партньори, които да ни помогнат в реализирането им. Ще се радваме ако, някои който чете това интервю, би искал да подкрепи тази цел - семействата засегнати от редки диагноза, да получават последваща грижа и да ни потърси!
С Наталия Памукова разговаря Светла Тенева
Ако материалът Ви харесва, подкрепете ни, като го споделете с приятелите си.
Маркери хората | подкрепа | хора | поради | болести | тези | грижа | социална | редки | Хънтингтън
Коментирай
Няма публикувани коментари. Публикувай първия коментар!